The total-njutnings-experience

Såhär känner sig en utbränd person som äntligen orkar gå utanför dörren:
Stötte på den här godingen utanför vår port och bad att få ta en bild. Känner mig ibland som den här hunden. Man lixom ser hur han hela vintern har gått och suktat och väntat på att isen ska släppa så han äntligen kan få kyla ner benen i vattnet. Och sen där han väl är där, så bara; ahhhhhh. Njut. Han bara står rätt upp och ner och njuter. 
Så känns det när man har legat flera veckor inomhus i ett mörkt sovrum med nedrullade persienner och en kudde över ögonen. Sen en dag orkar man gå utanför dörren och bara sätta tårna i gräset. Den lyckan. Den kan man leva på i flera veckor efteråt. 

Sveriges historia

Vi var ju på stand-up i lördags eftermiddag på Cirkus ute på Djurgården. Det var Özz Nujen och Måns Möller som höll i underhållningen och jag måste säga att det var över all förväntan. Av flera anledningar. 

Den första var att det var en över förväntan rolig show. Måns Möller är verkligen sjuk i huvudet på riktigt och vi alla skrattade så tårarna sprutade i prick 120 minuter. Han. Var . Så. Rolig. Eller båda såklart, men Måns har den där lilla krumeluren extra som gör att han är ett totalt yrväder. De skämtade mycket om nutida problem som flyktingpolitiken, kulturella utmaningar och politiska problem vi står inför. Och såklart om missförstånd mellan klasser i samhället och mellan religioner. Stundtals är det extremt hård humor (tycker till och med jag som själv har ganska hård och sarkastisk humor) men det är samtidigt just det som gör det så roligt; det finns för en stund inga spärrar. Så, helt enkelt över alla förväntningar och asgarv utlovas. En masse. 
Det andra som också var över förväntan var att jag klarade att sitta där hela showen! Det gick väldigt bra faktiskt, med öronproppar såklart då. Vi har varit på en del shower, musikaler och teatrar under året och det har alltid inneburit total panik för mig med huvudvärken. Men detta gick alltså bra. Dels var det nog på grund av att det ju bara var två personer som pratade på scen, ingen musik och inga flashiga ljus eller så. Dels var det nog också min inställning om att jag närsomhelst kunde gå ut som gjorde att jag slappnade av mycket mer. Glad blev jag i alla fall över att jag klarade det! 
Efteråt gick vi till Diplomat och åt middag bara jag och Stoffe, hans bror och blivande Mrs har en liten kiddo på snart två så de ville hem innan han somnade. Men vi ungdomar (nåja, hans bror är tre år yngre..) fortsatte alltså turnén. Middag på tu man hand och sen promenerade vi längs Skeppsbron och över Södermalm hem. Överallt tågade människor ut mot Skansen och till Kungsträdgården för det var valborgsfirande och desstom ville ett par stycken gratta Kungen. Vi köpte med oss en Ben & Jerrys som vi åt i sängen och sen somnade vi, trötta och nöjda.
Så en helt enkelt väldigt lyckad Valborg blev det. Idag åkte min andra hälft till Berlin för att jobba lite och dessutom ha en par grabbdagar med en kompis så jag har fyra hela dagar ensam hemma denna veckan. Men som den hemmafru (…) man är så blir detta ingen större skillnad mot våra övriga vardagar. Synd bara att Esther (hunden) är borta denna veckan, annars hade jag kidnappat henne så jag hade en kompis här att hänga med.

Nu väntar i alla fall ett par viktiga grejer som ska göras idag. Men först ut: kaffe på balkongen och en pratstund med min granne Anneli. Som alltid när solen är framme. Cheerz. 

Valborg och stand-up

Sitter just nu på båten påväg till Djurgården där vi ska kolla på Måns Möller och Özz Nujen (heter de så?) tillsammans med Stoffes bror och hans blivande fru. Roligt kan tyckas men tyvärr har jag så ont i huvudet och kroppen så detta är en utmaning som heter duga. Det är så svårt att veta när det är dags att backa helt – ställa in saker. För det har ju hänt ett antal gånger de senaste 19 månaderna om man säger så… 

Det som känns tryggt är dock att det är på Djurgården där jag känner mig väldigt hemma för jag brukar promenera där rätt ofta. Så blir det för intensivt med alla ljud och människor kan jag bara gå ut och ta en promenad eller sätta mig på en bänk i solen. En plan B helt enkelt. 
Igår var pappa uppe för lunch och fika och då fick vi abrupt avbryta allt för jag blev akut-trött och kunde knappt prata för hjärnan var så överbelastad. Sånt händer tyvärr rätt ofta så jag är väl van, men det är aldrig kul ändå.
Nu ska tant sluta klaga och istället samla lite energi inför stand-up grejen. Hoppas ni alla får en fin Valborg! 

Tröttheten kommer alltid efteråt

Nu efter den här långa sjukdomstiden har jag lärt mig vissa mönster i min sjukdom. Som det här med trötthet. När vi är iväg på något fungerar det (oftast!) ganska okej där och då; men sen… PANG! Kommer tröttheten. Efter ett par dagar. 

Efter helgens äventyr väntar nu alltså en vecka av rehab för mig själv. Försöka ta igen en kropp som värker och ett huvud som är helt utmattat av alla intryck; det får inte plats mer. Så att vara ute passar huvudet eftersom naturens takt är lagom för mig just nu. Bara det att kroppen helst vill ligga ner och vila. Så det blir lite dragkamp där och jag försöker balansera dagarna så gott det går för att det inte ska slå över åt något håll. 
Men så är det ju. Livet som utbränd. En ständig kamp mellan viljan att komma framåt och förmågan att vara här och nu i stundens förutsättningar. Det är hela svårigheten. Och hela lärdomen också kanske. 

Jag är så rädd att inte orka

En sak som genomsyrat min utmattningsdepression är såklart trötthet. Men lika jobbigt som det är att vara trött är det att vara rädd att hela tiden bli trött. Försöker verkligen att inte alls tänka på om jag blir trött eller inte men grejen är att det alltid kommer så plötsligt; NU måste jag vila. Och så finns ingen återvändo. Det är extremt obehagligt när kroppen bara tvärnitar och det inte ens finns kraft att stå upp fem minuter till. 
Men i alla fall så idag var en dag när jag orkade. Vi tog båten över till Djurgården och åt lunch på Villa Gothem och tog sen en långpromenad runt hela ön. Skönt, friskt och soligt. Så det var ju en bra dag och jag är verkligen glad över det. Just för att jag vet att alla dagar inte slutar så bra. Då är det inget man längre tar för givet; att orka saker. 

Hjärntrötthet vid utmattningsdepression

Sakta, sakta släpper mer och mer av den där järnbalken som brukar tryckas åt runt mitt huvud. Äntligen kan jag titta på TV och läsa igen vilket såklart underlättar lite för att dagarna ibland ska passera trots en enorm trötthet. Undviker i möjligaste mån dator, iPad och telefon men vill gärna skriva detta inlägget för det är ett så viktigt ämne som lixom hamnar i det tysta annars.

Hjärntrötthet drabbar människor som av olika anledningar fått skador i hjärnan. De vanligaste orsakerna till detta är stroke, kraftigt slag mot huvudet eller utbrändhet. Det är väldigt svårt att beskriva hjärntrötthet för någon som aldrig haft det för det liknar verkligen inte någonting jag upplevt innan. Det är som att man rent fysiskt kan känna att hjärnan är totalt utmattad och den värker av trötthet; precis som en muskel kan värka vid fysisk utmattning. Symptom på hjärntrötthet är alltså att man känner hur hjärnan blir uttröttad av orimligt lite tankeverksamhet (t.ex. tänka på vad man ska äta till middag eller ens tänka överhuvudtaget), man får svårt att göra flera saker samtidigt, återhämtningstiden efter mental aktivitet är onormalt lång (ofta flera dygn eller kanske veckor efter bara en liiiten överansträngning), ljus och ljuskänslighet och dessutom – kanske bland det värsta av allt – huvudvärken man får om man ansträngt sig för mycket.

När min hjärntrötthet har varit som värst har jag legat i månader i sträck i sängen i ett mörkt rum med en kudde tryckt över ögonen. Jag har inte kunnat ta in någon typ av information, läsa, kolla på TV, svara på SMS, prata med folk. Ingenting. Minsta lilla ansträngning i form av att tänka har gjort att huvudet fullkomligt exploderat. Och det finns tyvärr ingen medicin mot detta. Inte som hjälper smärtan och inte heller som kan läka hjärntröttheten. Det beror helt enkelt på att hjärnan är skadad och det finns inget som kan skynda på den läkningen utan det tar den tid det tar.

En sak för mig att inse har varit att, eftersom jag blir uttröttad av minsta lilla tankeverksamhet, hjärnan är verkligen helt otroligt komplex. Innan jag gick in i väggen hade jag inte en tanke på att jag kunde överanstränga min hjärna genom att hålla på med för många saker samtidigt eller att hjärnan plötsligt skulle kunna kasta in handduken och säga ”Nu räcker det!”. Jag hade alldeles för höga krav på mitt huvud helt enkelt. Idag vet jag att alla de tankar och processer som är igång i huvudet hela tiden är otroligt energikrävande och att göra flera saker samtidigt är verkligen inte en bra idé. Nej – en sak i taget kommer gälla för mig framöver. Och ha som grundregel att inte acceptera att bli avbruten hela tiden i jobbet för det är något om tröttar ut hjärnan något fruktansvärt.

Jag hoppas verkligen att min hjärntrötthet kommer att försvinna i takt med att min utmattning försvinnner. I de flesta fall gör den det men ca 25 % får kvarstående hjärntrötthet även efter att kroppen i övrigt läkt.

Så. Nu vet ni hur viktigt det är att vila hjärnan för att inte skada den så som jag alltså har gjort. Se till att lägga in pauser för återhämning. Det kan vara meditation, en promenad i naturen utan musik eller bara sitta på en sten och titta på vattnet. Våga låta allt vara tyst ibland.

Klagotant

Känner mig som en tjatig bandspelare varje gång någon frågar hur jag mår och jag svarar ”Åh, det är bra. Bara den där huvudvärken…”. Alla lär ju tro att det bra är att ta en Ipren och lägga sig en timme så blir allt bra. Tyvärr är det inte riktigt så.

Hjärntrötthet tar månader och kanske ÅR att repa sig från. Just det onda kommer i perioder och gör ont. Inte som vanlig huvudvärk utan lixom en trötthet i huvudet som skjuter ut smärta i hela pannloben och över ögonen. Fy fasen. 
Ligger i alla fall i sängen, har kunnat ta en promenad med solbrillorna på (tur att det var soligt så jag slapp se ut som ett miffo…), har sått årets grönsaker och lite annat fix som passar när jag inte kan kolla på tv, läsa, träffa folk… Inte mer spännande än så just nu. 
Vill inte klaga så därför ger jag mig själv en klapp på axeln. Folk sa ofta till mig när mamma gick bort att jag var stark. Grejen var bra att jag inte hade något val och jag kände mig verkligen inte stark! Men nu i detta känner jag mig stark. Jag har ett enormt tålamod och jag klagar väldigt, väldigt sällan på situationen utan försöker göra det bästa av dagarna. Men nu tycker nog alla andra att jag är en klenis istället, precis som jag ibland tyckte (mitt förra jag…) om folk som ‘inte orkade gå upp ur sängen’. Ajaj så fel jag hade! NU är jag stark; ge mig en kram för att jag kämpar. Please. Jag behöver den idag. 

En tyst dag i sängen

En dag i sängen. Att inte orka gå utanför dörren. Att ha ont i kroppen. Huvudet  klarar inget ljud. Ögonen orkar inget ljus. Munnen orkar inte forma ord. Tystnad.

Försöker verkligen att inte värdera mina dagar. Inte som bra eller dåliga, bättre eller sämre. Bara att de är. Idag är en dag när jag inte orkar; ingen värdering i det. Då får tofsen sitta kvar i håret hela dagen. Sovkläderna hänger med ända till nästa natt. Inget mer med det. Jag är okej ändå. Allt är okej ändå.
Imorgon kanske är på ett annat sätt.